El 9 de abril se ha realizado la primera reunión territorial abierta entre personas y entidades vinculadas a la Comunidad Henko del territorio español. Con la participación de 19 personas y a través de una dinámica participativa se compartieron ideas para de desarrollar un plan de acción compartido.

La cocreación como metodología de trabajo va a permitir acordar una hoja de ruta que articule los diferentes esfuerzos en la consecución de los resultados esperados de una manera estructurada y efectiva.

Serán tres reuniones de cocreación y posteriormente se realizará una reunión general de todas las personas vinculadas al proyecto a nivel transnacional (Francia, Portugal y España).

Organizada por el Gérontopôle Nouvelle-Aquitaine y el Hospital Universitario de Burdeos, fue un día completo para la reflexión. El 28 de enero más de sesenta participantes de Francia, España y Porugal se reunieron en la sala plenaria de la Región de Nueva Aquitania en Limoges.

La mañana se dedicó a la presentación de los diversos Patients Jouney en cuidados paliativos de los territorios del proyecto (Castilla y León, Aragón, Bizkaia, Norte de Portugal y Nueva Aquitania). Estas intervenciones a través de los grupos focales con profesionales y familiares permitieron conocer los puntos de conexión entre las personas con cuidados paliativos y los sistemas sociosanitarios. Este trabajo ha posibilitado sistematizar e interpretar los puntos de dolor expresados y construir oportunidades de mejoras.

A continuación, se presentó una reflexión sobre el uso de herramientas digitales para la coordinación por parte de la unidad de paliativos del hospital universitario de Burdeos y el avance del análisis del uso de las tecnologías digitales en los cuidados paliativos que está realizando el Instituto de Oncología de Oporto.

La tarde se dedicó a la presentación de propuestas concretas de herramientas digitales utilizadas en el recorrido del paciente en cuidados paliativos. En el caso de Francia, ESEA y L'Estey Mutualité ilustraron el uso de Paaco Globule, un servicio regional de comunicación y coordinación en Nueva Aquitania, a través de un ejemplo concreto de un paciente ficticio. La HAD Mutualiste de Charente presentó DOMILINK, facilitando la coordinación entre la HAD y el SSIAD. Por parte de España, el Gobierno de Bizkaia y Lantik Bizkaia presentaron EtxeTIC, un servicio de apoyo a la atención domiciliaria, así como un sistema predictivo del riesgo de institucionalización. Por último, en Portugal, IPO Porto presentó las posibilidades que ofrece la historia clínica electrónica del paciente en cuidados paliativos.

El 29 de enero, las entidades socias de HENKO NET se reunieron para celebrar la reunión general del proyecto, organizada por Gérontopôle en colaboración con Infinitivity Design Labs. Esta reunión estratégica brindó la oportunidad de evaluar los avances y planificar los próximos pasos. Se organizó una sesión de codiseño para desarrollar la plataforma HENKO, destinada a ayudar a la detección precoz de las necesidades de cuidados paliativos y a la anticipación de acontecimientos no deseados.

Este tiempo de trabajo colectivo fue esencial para que los socios pudieran perfeccionar juntos las estrategias de ejecución del proyecto. En este sentido se inició con el intercambio de ideas con el fomentó del enfoque colaborativo, en el desarrollo de la plataforma HENKO que se está diseñando. Cada socio pudo aportar su experiencia para enriquecer las futuras funcionalidades de la herramienta que se pilotará a lo largo del proyecto en los diferentes territorios.

"Este trabajo ha posibilitado sistematizar e interpretar los puntos de dolor expresados y construir oportunidades de mejoras"

Ya disponemos de las infografías que representan el proceso de escucha realizado por 7 entidades socias a través de entrevistas y focus group con personas, familiares y entidades implicados en los cuidados paliativos.

Tras una primera fase de preparación, las entidades se capacitaron para desarrollar acciones de escucha activa y sistematización de la información a través de varias reuniones del proyecto, donde se presentaron ejemplos de mapas, acompañados de explicaciones detalladas del proceso de diseño.

Una vez acordados todos los elementos necesarios a tener en cuenta, se convocaron las reuniones y las entrevistas y como apoyo, las entidades han contado con reuniones semanales para debatir los avances en los mapas del recorrido del paciente, los grupos de discusión y las entrevistas.

También se han puesto a disposición de las entidades participantes directrices, guías de sesión y formularios de consentimiento para garantizar el cumplimiento de las bases éticas, la claridad de los objetivos que se perseguían y la coherencia del planteamiento. 

Finalmente, a través de un formulario de recogida de datos se sistematizó la información y se utilizó una plantilla para facilitar la elaboración del primer borrador de mapas del viaje del paciente.

Todo ello acompañados por el socio del proyecto 

Se puede acceder a ellas a través de los siguientes enlaces:

Recientemente se ha celebrado un nuevo encuentro con los ecosistemas locales, talleres y conferencias formativas en Bilbao 14 de mayo. La Asamblea general del 15 de mayo ha sido un impulso para compartir buenas prácticas y avanzar en la solución predictiva digital que integre intervenciones y facilite la comunicación entre agentes implicados.

Dos días de trabajo para:

En estos momentos se están sistematizando las ponencias y los materiales compartidos en el encuentro. 

Se ha convertido en la cita ineludible de los cuidados paliativos domiciliarios en Burdeos y su éxito ha traspasado las fronteras de la Gironda. Está organizado por PalliAquitaine, en colaboración con SFAP. Esta jornada ha estado dirigida a todos los y las profesionales y voluntariado implicado en los cuidados paliativos a domicilio.

Bajo el lema “Cuando el cuidado se encuentra con las temporalidades, el 21 de noviembre se mantuvo una jornada llena de conferencias y reflexiones sobre cuidados paliativos en el domicilio. Una jornada llena de aportaciones y reflexiones que fue abierta por Emmanuel Hirsch Profesor Emérito de Ética Médica, Facultad de Medicina, Universidad de Paris-S-Aclay, Director de Ética, EMEIS, con la ponencia “El tiempo que queda». 

Para más información pueden consultar las siguientes páginas: 

El 26 y 27 de septiembre en la ciudad de Zaragoza (España), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos va a celebrar su XV Jornadas internacionales. El evento pretende aunar la mirada paliativa desde diferentes puntos de vista, muchos de ellos no tratados en otros congresos y jornadas. Será una oportunidad para reflexionar sobre cómo se trata y se puede mejorar la difusión de la cultura paliativa en los medios de comunicación, cómo compatibilizar los ensayos clínicos y la investigación con la mirada paliativa, qué novedades hay en formulación magistral y formas farmacéuticas, en qué consiste y cómo se aplica la psicoterapia centrada en el sentido, cuál es la voz de los cuidadores y del entorno del paciente, qué papel tiene la musicoterapia, por qué se debe hablar del duelo del profesional, qué papel tiene la universidad en nuestra disciplina, cómo realizar un Death Café,… entre otras.

Una jornada llena de grandes retos en los que compañeros y compañeras de HENKO NET estarán presentes y activos.

Del 29 al 31 de mayo, en la ciudad de Helsinki, Finlandia se va a celebrar el 19º Congreso mundial de la asociación europea de cuidados paliativos (EAPC). Este año bajo el lema Ready for the Future, reunirá más de 2.000 participantes de todo el mundo donde se darán diferentes conferencias y paneles de intercambio intercambio profesional y experiencial. Asistentes de diferentes disciplinas sanitarias, sociales, académicos, voluntariado y familiares debatirán los actuales retos desde una perspectiva de aprendizaje para el futuro.

Book: “The Boy Who Got Angry at Death”
Author: Enric Benito
Publisher: HarperCollins ISBN: 9788410021877
Release Date: February 2024

El niño que se enfadó con la muerte es fruto del conocimiento clínico de Enric Benito, quien, tras una crisis existencial, dejó la oncología para ayudar a los pacientes y a sus familias en sus últimos días.

Es un libro que nos ayuda a afrontar el miedo a lo desconocido y a normalizar el proceso de morir.

Documentary Film "The Other Days"
Director: Carlos Agulló
Year: 2017
Running time: 90 minutes
Spain

La lucha por la vida no es una batalla contra la muerte, una batalla que se perderá. A través del trabajo del Dr. Pablo Iglesias, médico de cuidados paliativos, se puede aprender a ver las cosas de otra manera. La película muestra la rutina de una unidad de cuidados paliativos en Madrid, destacando la humanidad de pacientes y médicos. No se trata de morir con dignidad, sino de vivir bien hasta el final.

Serie: "After Life"
Director: Ricky Gervais
Year: 2019
Reino Unido

Ricky Gervais interpreta a un hombre que lidia con la pérdida de su esposa. Aunque no trata directamente sobre cuidados paliativos, aborda el duelo, el acompañamiento y la vida tras la muerte con gran sensibilidad y humor negro.

Proyecto cofinanciado por el Programa Interreg Sudoe del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) S1/4.5/E0091, alineado con el objetivo específico 4.5 “Velar por la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria y reforzar la resiliencia de los sistemas sanitarios, en particular la atención primaria, así como fomentar la transición de la asistencia institucional a la asistencia en los ámbitos familiar y local”.